日本での「シスチノーシス」の患者数は十数名と超希少難病です。

患者会は新たな治療法や新薬の開発のため医療関係機関への陳情、関連医学学会へのブース出展を行い啓発・啓蒙活動に努めています。

また、患者と家族のＱＯＬを高めるために、勉強会、セミナー、その他の患者会との交流を行っていきます。

どうぞ、患者会活動にご理解いただき、ご支援ご協力を宜しくお願い致します。