リンク集
医療機関
ライソゾーム病の患者会（当患者会は、日本ライソゾーム病患者家族会協議会に加盟しています）
海外との連携（2026年2月にヨーロッパのCystinosis Network Europeに加盟しました）
加盟団体（Our Members)
- Asociación Cistinosis España （スペイン）
- Associazione Cistinosi, Italy （イタリア）
- Cystinosis Foundation UK （イギリス）
- Cystinosis Ireland （アイルランド）
- Cystinose-Selbsthilfe e.V., Germany （ドイツ）
- Dutch and Flemish Cystinosis Group （オランダ）
- Cystinosis Foundation South Africa （南アフリカ）
- Cystinosis Research Network （アメリカ）
- Cystinosis support Australia （オーストラリア）
- Cystinosis support group Turkey （トルコ）
- Mexican Association of Cystinosis （メキシコ）
