本会は「シスチノーシス患者と家族の会」と称する。
本会は、患者と家族が一体となって医療の発展と向上に寄与し、最新の医療情報を収集し共有する。また本会の発展とあわせて会員相互の情報交換および融和と親睦をはかることを目的とする。
正会員:本会の目的に賛同する患者本人または家族
賛助会員:会の趣旨に賛同し協力していただける個人または団体
本会に適切な助言を受けるために、医療専門家の顧問をおくことができる。
代表は、会員のうちから選任する。
会則の変更は、会員の合意の下、代表の承認により行う。
本会の事務局は、代表により指定された場所に置くものとする。
本会の個人情報の保護の考え方について。一般の個人情報保護法を遵守し、加えて本会の名簿等の取り扱いは、事務局が責任を持って管理する。使用については代表の了解を必要とする。当然の如く他の人への漏洩、流用は厳禁とする。
アンケート、申込等の調査については、慎重を期し、その目的を必ず明示し相手の了解のもとで実施する。明示した目的以外の活用、使用は厳禁とする。