症状と治療について

症状について

シスチノーシスという病気は細胞内にシスチンという物質が排出できずに溜まっていってその細胞が壊れていき臓器が機能しなくなっていく病気です。全身の細胞にシスチンが溜まりますが症状が重くなりがちで現在治療に重視されているのは腎臓と目です。

腎臓

腎臓

何歳でシスチノーシスに発症するかによっても腎臓が悪なっていく年齢が違いますが腎臓の細胞が壊れていくので慢性腎不全になっていきます。

目

シスチンが排出できないので眼球の角膜にシスチンの結晶が溜まっていき普通の人より光をまぶしく感じやすくなります。ひどいと部屋の照明の光でもまぶしく感じます。


 治療薬

細胞内にシスチンが溜まる症状にはニシスタゴンという薬が、角膜にシスチン結晶が溜まる症状にはシスチンを取り除く専用の目薬があります。

医学的なシスチノーシスの説明やお役立ち情報についてはこちら


薬のにおいの軽減方法

シスチノーシスの患者さんで飲んだ後の薬のにおいに悩んでる方も多いと思います。なので​、薬のにおいの軽減方法をまとめました。

体調を整える

体調を整える

とても疲れていると薬のにおいがかなりひどくなります。恐らく疲れていると胃が弱るためと思われます。

このサイトの管理人はまだ試していませんが、シスチノーシスの患者さんにうかがった話によると薬を飲む際にブレスケアを錠剤のように飲むとにおいが軽減されるとのことです。